2 квітня — Всесвітній день розповсюдження інформації про проблему аутизму. Повна назва — розлад аутистичного спектра (РАС). Це сукупність розладів, які відзначаються дефіцитом спілкування та соціальної взаємодії. РАС — не хвороба, його не можна вилікувати, проте можна допомогти людині з розладом адаптуватися до життя.
Ніхто не знає точної причини появи аутизму. Він вражає людей всіх національностей, віросповідань, рівню достатку, щоправда, серед хлопчиків зустрічається в 3-4 рази частіше, ніж серед дівчаток. За статистикою, діти з аутичним спектром ризикують у 3 рази частіше “вилетіти” зі школи. Навіть у таких розвинених країнах, як Великобританія, лише 1 з 6 людей з РАС мають постійну роботу.
Люди з РАС бачать, чують і відчувають світ по-іншому, ніж нормотипові (звичайні) люди. Для людей з РАС зміни у звичному порядку, навіть маленькі, можуть стати дуже болісними. Галас, сильні запахи, дотики, яскраве світло — все це може зробити світ людини з РАС страшним та незрозумілим. Мозок просто не встигає аналізувати все те, що людина бачить, чує, відчуває на дотик. Щоб справлятися з сенсорним перевантаженням, можуть з’явитися стереотипні (однакові) рухи. Вони заспокоюють людину та дають їй відчуття безпеки.
Люди з РАС часто зовнішньо не відрізняються. Іноді батькам дітей з РАС закидають, що дитина просто неслухняна, має складний характер або батькам треба краще її виховувати. Таке мовчазне чи красномовне засудження призводить до так званої вторинної аутизації, коли сім’я дитини з РАС закривається та обмежує контакти з “зовнішнім” світом.
Доволі поширений міф, що люди з РАС — замкнутізамкнуті й не потребують спілкування, але це не так. Як і будь-яка соціальна істота, люди з аутизмом хочуть мати друзів, хоча їм буває складно встановити та налагодити спілкування.
Як спілкуватись з дитиною чи дорослим з РАС?
- Якщо це дитина, не питайте батьків, що з нею. Дізнайтесь, чим вона цікавиться — так вам буде набагато простіше побудувати розмову. Так само і з дорослим.
- Будьте спокійними. Не варто сильно розмахувати руками, підвищувати голос.
- Будьте терплячими. Людина з РАС потребує більше часу, щоб обробити інформацію. Використовуйте чіткі, структуровані речення, але не сюсюкайте, як із малюком. Підтримуйте своє спілкування засобами невербальної комунікації. Можливо, треба говорити повільніше, наслідуючи темп, яким говорить ваш співрозмовник. Не використовуйте у розмові метафори, алегорії, натяки
- Не звертайте увагу на нестандартну поведінку, якщо чужа дитина з РАС емоційно реагує на стрес — голосно кричить, плаче. Люди з аутизмом сприймають звуки, світло, доторки й запахи гостріше, ніж ви, та можуть відчувати сенсорне перевантаження. Будьте терплячі до стимів (стереотипних рухів) — вони допомагають знизити тривожність. Поставтесь із розумінням, не торкайтесь і не пильнуйте за нею.
- Поважайте особистий простір. Люди з РАС можуть потребувати обіймів, як і всі інші. Але іноді вони не хочуть, щоб їх торкались. Не торкайтесь і не обіймайте людину, якщо вона того не хоче.
- Дозвольте своїй дитині гратися разом. Поясніть, що люди бувають різні. Пам’ятайте, що не діагноз визначає особистість людини.
У Центрі соціальної підтримки дітей та сімей “Добре вдома”, заснованим нашою організацією, є відділення раннього втручання, де спеціалісти працюють з дітьми з РАС та їх сім’ями. Якщо сім’ї із дітьми з аутизмом отримуватимуть необхідну підтримку та комплекс реабілітаційних послуг у громаді, батьки не будуть стояти перед вибором “інтернат чи життя на вівтар дитини”.
Дарія Байрак, “Надія і житло для дітей”, квітень 2021.