Ольга Большова — мама двох доньок. Ми познайомились, коли наші старші ходили до гуртка. Потім Ольга всиновила донечку Стефу і вже вдома з’ясувалось, що дитина має порушення розвитку і потребує довготривалої реабілітації. Ольга почала шукати першопричину порушень і знайшла. Це поки маловідомий в Україні фетальний алкогольний синдром (ФАС). Так, як раніше в нас не знали, що таке розлади аутистичного спектра, так само мало зараз знають про існування ФАС. У результаті, Ольга заснувала громадську організацію, яка має на меті інформування, пошук і розповсюдження інформації про синдром.
Ольга розповідає: “Коли я дізналася, що у Стефи саме ФАС, а не затримка психічного чи мовленнєвого розвитку, – стало зрозумілим, з чим ми маємо справу і яка саме корекційна робота потрібна, щоб попередити майбутні можливі прояви цього синдрому. До того ми були у сліпій зоні й діяли навпомацки, часто наші зусилля не давали покращення.
Але, головне, я змінила мої очікування від Стефи, перестала рівнятись на загальноприйняті норми розвитку і переживати через невідповідність дитини ним. Я навчилась насолоджуватися і радіти з того, яка вона є сама по собі. Також інформація, яку я знайшла, допомогла мені підібрати лікування і реабілітацію. Ми під’єднали іпотерапію, сенсорну інтеграцію, щоб знизити тривожність, музичну терапію, логоритміку, щоб покращити мовлення, спортивну реабілітацію, щоб запустити розумові процеси. Я зрозуміла, що моя дитина завжди буде трохи інша і я не можу змінити її, але можу організувати їй середовище, де вона реалізується в міру своїх сил і буде щасливою.”
Ми поговорили з Ольгою про те, що таке фетальний алкогольний синдром і чому так важливо говорити про нього вголос.
Про фетальний алкогольний синдром мало говорять, у тому числі й тому, що ця тема табуйована. Адже причина синдрому — вживання мамою алкоголю під час вагітності. І ні, мама не обов’язково є алкоголічкою. Навіть бокал вина (150 г), помножений на певні особливості організму, може стати фатальними й запустити розвиток ФАС. Деяким батькам щастить і бокал вина не справляє жодного впливу на дитину. Іноді такі фактори, як харчування, стреси, вік матері та інші чинники, складаються невдало і вжитий алкоголь негативно впливає на розвиток плоду. Крім того, мама може випити алкоголь на дуже ранніх строках, ще до того, як дізналась про свою вагітність.
Це призводить до того, що батьки не говорять про діагноз дитини, боячись звинувачень і засудження, проживаючи сором і вину. Через це ФАС досі залишається у “сірій зоні”.
ФАС (фетальний алкогольний синдром) є одним зі спектрів порушень під загальним терміном ФАСП – фетальний алкогольний спектр порушень.
ФАС – це медичний діагноз, який встановлюється лікарем — генетиком, педіатром, неонатологом, які пройшли спеціальне навчання, на основі чотирьох ознак:
1) підтверджене вживання алкоголю матір’ю;
2) дефіцит росту і ваги дитини;
3) особливі риси обличчя (короткі очні щілини, тонка верхня губа, відсутній або нечіткий жолобок між носом і губою, пласка середня третина обличчя);
4) порушення розвитку центральної нервової системи (зменшений обвід голови, структурні зміни мозку, неврологічні симптоми, проблеми з дрібною та загальною моторикою, сенсорна дисфункція, неправильна хода, когнітивні порушення, аномалії нейророзвитку).
Дитина з ФАСП може мати як усі 4 ознаки, так і лише деякі з них, наприклад: наявні проблеми з навчанням і поведінкою, але нормотипові риси обличчя і зріст. У дітей з ФАСП можуть бути серйозні зміни головного мозку, хоча єдиним симптомом цього порушення може бути поведінка чи проблеми у навчанні. Через це ФАСП називають “невидимим синдромом”, або “станом із невидимими фізичними вадами”.
Доволі поширена хибна думка, що дітям із ФАС “вже не допоможеш”. Це є наслідком того, що більшість дітей в Україні — недообстежені щодо ФАСП і батьки не мають достатньо інформації, а лікарі — як інформації, так і компетенцій, тож реабілітація буває малоефективною. Але, насправді, у світі достатньо інформації, розуміння і досвіду реабілітації дітей із ФАСП і все це сприяє успішним результатам.
ФАСП – це не хвороба, спектр порушень не лікується й залишається з людиною на все життя, тому діти з ФАСП, щоб досягти максимуму своїх можливостей, мають щоденні виклики й потребують допомоги на рівні фізичного здоров’я, моторних навичок, у навчанні (через проблеми з пам’яттю, увагою), комунікації, емоційному саморегулюванні та соціальних навичках.
Дарія Байрак, “Надія і житло для дітей”.