Продовжуємо нашу розмову з Ольгою Большовою, мамою дитини з фетальним алкогольним спектром порушень і головою громадської організації “ФАС — це стосується всіх нас”.
Що відбувається з дитиною з ФАСП?
Фетальний алкогольний спектр порушень впливає не лише на мозок дитини, а й весь організм. Він може спровокувати вади внутрішніх органів, аутичні прояви, глухоту, церебральний параліч, судоми, порушення сну, проблеми із зором, дислексію, стоматологічні патології, сенсорне неприйняття, передчасне статеве дозрівання, синдром дефіциту уваги, розумову відсталість, проблеми з імунною системою, порушення мовлення, синдром Туретта і багато інших.
Доктор Лана Попова, професор з Університету Торонто пише, що в дитини з ФАСП може бути до 428 різних супутніх діагнозів чи порушень внаслідок дії алкоголю на плід.
Тому дуже важливо, щоб такі діти були гарно обстежені спеціалістами, які будуть тримати під контролем зони ризику здоров’я конкретної дитини. Це ставить під особливу загрозу дітей, які ростуть в інституційних закладах, навіть медичної направленості, адже там не відбувається належне обстеження стану здоров’я дитини.
З якими проблемами стискаються батьки дітей с ФАСП?
Хоча діти з ФАСП всі різні, проте мають деякі загальні риси: часто не мають страху перед чужими людьми, хочуть дружити з усіма людьми, можуть бути нав’язливими у стосунках, не можуть відрізнити лихих намірів інших людей, тому що довірливі й наївні. Їх легко використовують однолітки, а також вони часто стають жертвами крадіїв і кривдників.
Щодо моторних функцій, то тут виділяється порушення зорово-моторної координації, що веде до труднощів з письмом, використання ложки, ножиць і т.д. Часто діти мають затримку моторних навичок, тремор, труднощі з рівновагою, неправильну ходу, їм може бути важко навчитися їздити на велосипеді. Діти з ФАСП можуть часто перечіплятися, падати на рівному місці, бути незграбними.
Значні труднощі вони можуть мати у навчанні, особливо важко їм дається математика, оскільки у них є проблеми з візуально-просторовим і абстрактним мисленням. З цим пов’язані труднощі з використанням грошей (важко спланувати бюджет, відкласти гроші тощо) та проблеми з часом (вчасно прийти в школу, самостійно організувати свій графік по часу, зрозуміти, що таке “через 5 хв”).
Також, у них уповільнений процес сприйняття й обробки інформації і їм важко тримати навчальний темп на рівні інших дітей. Вони думають і сприймають інформацію по-іншому, мають проблеми з концентрацією уваги, легко відволікаються, неуважні, важко перемикаються з однієї діяльності на іншу.
Часто мають проблеми з короткотривалою пам’яттю, що впливає як на навчання, так і на щоденні справи. Їм важко щось спланувати, організуватись, виконати багатокрокові вказівки. Зазвичай вони діють однобоко, стійко стоять на своєму і не можуть пояснити свою позицію.
Щодо виконавчої функції, то тут їх слабке місце – причинно-наслідкові зв’язки. Часто вони не пов’язують свої або дії інших з наслідками й тому роблять однакові життєві помилки. В дорослому віці можуть мати проблеми з законом, саме через не розуміння наслідків своїх дій.
Найважчим викликом для батьків дітей з ФАСП можуть бути ментальні проблеми, такі як розлади поведінки, розлади сну, постійна тривожність, депресії — з віком це все може посилюватись.
В результаті ігнорування або неправильного підходу до первинних порушень з часом у дітей з ФАСП виникають вторинні порушення. Це проявляється через руйнівну поведінку, неповагу до інших, бурхливу реакцію, небажання вчитись, низьку самооцінку, труднощі з вибором друзів, принесення себе в жертву, зухвалу сексуальну поведінку. Що своєю чергою може привести до ув’язнення, психічних розладів, самогубства, втечі, алкоголізму, безпритульності, ранньої вагітності.
Тому так важливо вчасно поставити діагноз, знати які при ньому можливі первинні порушення і надати дітям допомогу як найраніше. Для цього важливо забезпечити основні потреби дитини принаймні протягом 13% її життя, надати їй стабільне місце і створити їй середовище, де вона буде почувати себе захищеною й улюбленою, а також під’єднати до роботи з дитиною лікарів та спеціалістів з розвитку (психіатр, педіатр, реабілітолог та інші вузькі спеціалісти, а також логопед, корекційний педагог, психолог та інші). Отже, безумовна любов, прийняття, увага, нагляд, терпіння і розуміння, структура, перенаправлення, допомога пригальмуватися коли дитина виходить з під контролю, допомогти повірити у свої сили – це те, що може допомогти дитині бути щасливою такою якою вона є і радіти життю.
Повертаючись до інтернатної системи, у різних джерелах є дані, що в системі знаходиться від 10% до 60% дітей з ФАСП, в залежності від форми закладу. Всі ці діти навряд чи отримують необхідну підтримку й реабілітацію, а значить через n-років у суспільство увіллються дорослі, які мають проблеми з законом, розладом поведінки, депресіями, схильні до алкоголізму тощо. Тому так важливо діагностувати ФАСП і забезпечити всі можливості для компенсації стану дитини.
Які сильні сторони дітей з ФАСП?
Їх багато і вони різноманітні. Люди з ФАСП зазвичай дуже дружні, віддані, мають бажання догодити, рішучі, конкретні, вміють старанно працювати, послідовні, люблять тварин, щедрі, артистичні, можуть мати хорошу топографічну пам’ять, відчувають інших людей, співчутливі, ніжні, музичні, можуть гарно малювати, бути креативними тощо.
Більшість дітей з ФАСП потребують підтримки й надалі в дорослому житті. У зв’язку з цим важливо надавати інформацію про ФАСП усім, хто буде оточувати людей зі спектром: батькам і працівникам шкіл, медикам, працівникам соціальних служб, роботодавцям та представникам правоохоронних органів.
Дарія Байрак, “Надія і житло для дітей”.